Inquietudes de la Madre con Epilepsia Sobre el Cuidado del Bebé

Estoy embarazada y preocupada acerca de mis ataques. ¿Cómo puedo mantener a mi hijo sano y seguro?

La epilepsia afecta a las personas en distintas formas. Algunos padres necesitan cambiar sus vidas bastante para crear un ambiente seguro para su bebé. Otros necesitan hacer unos pocos cambios. Es muy útil analizar las características de sus ataques y los riesgos o problemas específicos que pueden representar. Entonces se deben seleccionar las adaptaciones en el estilo de vida que solucionarán sus problemas. Cada futuro padre tiene que pensar acerca de temas como estos, aunque puede haber factores adicionales que los padres con epilepsia deben considerar.

Durante el embarazo y después de dar a luz, lo mejor que puede hacer por su bebé es cuidarse muy bien usted misma. Duerma lo suficiente, coma bien, haga ejercicios con regularidad y tome la medicación antiepiléptica prescrita por su médico. Manténgase en estrecho contacto con su neurólogo y su ginecólogo/obstetra y consulte con ellos acerca de los ajustes necesarios en su estilo de vida.

¿Cómo puedo saber si necesito preocuparme con las características de mis ataques?

Depende del tipo de ataque y la frecuencia de los mismos. Puede ser útil que se haga preguntas como: Cuando me da un ataque… ¿me caigo?, ¿quedo inconsciente?, ¿tengo algún aviso previo antes del ataque? Algunas mujeres con epilepsia experimentan cambios en sus ataques durante el embarazo. Durante el mismo, las concentraciones de la droga antiepiléptica (AED) pueden cambiar o disminuir, aumentando el riesgo de ataques. Después del parto, los niveles de medicina en su sangre tienden a aumentar, incrementando la posibilidad de efectos secundarios. Estos factores pueden hacer necesario que su médico verifique el nivel de medicación en la sangre más frecuentemente durante las primeras semanas después del nacimiento.

Quiero alimentar a mi niño por mí misma, ¿será seguro hacerlo?

Sí. Para la mayoría de las mujeres con epilepsia, dar pecho es una opción segura. Todas las medicinas antiepilépticas están presentes en pequeñas cantidades en la leche materna, pero usualmente esto no afecta al bebé. Algunas mujeres que toman fenobarbital o primidona (Mysoline) notarán que sus bebés duermen mucho o son irritables. Si esto parece que afecta mucho al niño, consulte con su médico acerca de alimentación complementaria. Explore todas sus opciones incluyendo la alimentación con leche de fórmula, o una combinación de leche materna y en fórmula, hasta encontrar la que más le conviene.

Mi madre ha ofrecido permanecer con nosotros por un tiempo, pero no quiero hacer mucho trabajo para mi familia. ¿Puedo cuidar al bebé yo sola?

¡El nacimiento de un niño es un hecho extraordinario para cualquier mujer! Le cambia totalmente la vida y las primeras semanas pueden ser difíciles. Todas enfrentan interrupciones del sueño, trabajo extra y cambios hormonales, y para una mujer con epilepsia estos factores pueden aumentar el riesgo de ataques. De modo que tiene bastante sentido incluir a otros familiares o amigas en el cuidado de su bebé. Esto le dará a usted una oportunidad de descansar. La mejor forma de cuidar a su bebé es cuidarse a usted misma.

Frecuentemente me caigo durante mis ataques. ¿Qué sucede si tengo un ataque mientras estoy alimentando a mi bebé?

Alimente a su niño en un sillón cómodo, o en su cama con un buen soporte para la espalda. O aliméntelo sentada en un tapete sobre el piso. Mantenga al bebé a lado de su cama durante la noche y póngalo en ella para alimentarlo. Si está utilizando mamadera, haga que un familiar la ayude: uno puede sostener el bebé y otro puede acomodar la mamadera. Si está sola, no transporte el bebé a la cocina, déjelo en la cuna mientras prepara la mamadera y tráigala cuando esté lista. Cuando su bebé ya sea mayor, siempre sujételo a una silla alta o infantil para alimentarlos.

¿Cuál es la mejor forma de cambiar el pañal de mi bebé?

La forma más segura de vestir o cambiar el pañal de un recién nacido es hacerlo sentada en el piso sobre un tapete. Una mesa cambiadora no es tan segura, pero si usted la utiliza, asegúrese de sujetar al bebé firmemente. Mantenga los pañales y los artículos de tocador del bebé en cada piso de la casa para limitar el uso de escaleras.

¿Cómo puedo bañar a mi bebé con seguridad?

Si está usando una bañera, es conveniente que haya alguna otra persona con usted cuando lo baña. Cuando esté sola, báñelo con una esponja sobre el piso utilizando una cuba de agua separada.

Quiero tener a mi bebé conmigo, pero a menudo tengo ataques. ¿Que debo hacer?

En vez de acarrear al bebé use una "silla paraguas" cuando esté en la casa. Mantenga los juguetes y artículos del bebé en distintas áreas, de modo que siempre estén a mano cuando los necesite. Utilice un corralito infantil u otra área cerrada a fin de que el bebé tenga un lugar seguro para dormir y jugar cuando lo esté cuidando sola.

¿Hay alguna tarea de la casa especialmente peligrosa?

Sí. Evite sostener su bebé mientras esté cocinando. Deje de planchar y otras actividades posiblemente peligrosas para cuando haya otra persona con usted.

Cuando mi bebé comienza a caminar, ¿cómo puedo mantenerlo seguro si tengo un ataque?

Hay muchos libros sobre el cuidado de los niños que aconsejan a los padres sobre cómo "proteger a los niños de los peligros del hogar". Es conveniente tenderse en el piso y mirar el mundo tal como lo hace su niño. Hay que considerar ¿qué sucede cuando tiene un ataque? y ¿cuál es la frecuencia de sus ataques? Piense acerca de lo que puede suceder si usted estuviera confundida o inconsciente, aunque sea brevemente.

Mantenga las puertas exteriores cerradas con llave, y cierre todas las puertas interiores de los cuartos donde su niño pueda lastimarse, (cocina o baño), en caso de que usted quede inconsciente durante un ataque. Use una barrera de seguridad frente a las escaleras, cubra los enchufes eléctricos e instale trabas a prueba de niños en los cajones y gabinetes (especialmente aquellos donde guarda su medicación, objetos puntiagudos u otras sustancias peligrosas). Considere la utilización de un área de juego cerrada, tanto dentro como fuera de la casa, donde su niño pueda estar seguro si usted tiene un ataque mientras estén solos. Cuando su niño esté listo para entrenarlo en el control de esfínteres, utilice una "bacinilla" para niños, no un asiento elevado sobre el servicio. Siempre que su niño esté en el baño, asegúrese de que el servicio esté tapado y los gabinetes y cajones estén cerrados.

¿Cómo puedo impedir que mi niño se aleje si tengo un ataque?

Si usted tiene ataques que la dejan confundida o ligeramente inconsciente, considere el uso de una silla de paseo, un aparejo de seguridad para su niño o un cordón de sujeción en la muñeca que lo mantenga en las cercanías, tanto dentro como fuera de la casa. Esto puede reducir el riesgo de que su niño se aleje si usted tiene un ataque y no hay nadie más presente para controlarlo.

¿Cómo debiera explicarle a mi hijo mi problema de epilepsia?

Explíquele su trastorno con palabras sencillas que él o ella pueda entender. Déjele saber que usted es normal y sana cuando no tiene un ataque. A medida que el niño crezca, puede ser útil la realización de un "simulacro de ataque" para que todos se sientan más seguros al poder practicar los primeros auxilios en caso de ataques y cómo pedir ayuda. Si su niño tiene miedo a los ataques, hable del tema y conteste sus preguntas con honestidad. Pídale a su médico o enfermera más información.

¿Dónde puedo conseguir más información sobre cóomo criar a los niños y la epilepsia?

Pongase en contacto con la Iniciativa sobre las Mujeres y la Epilepsia (Women and Epilepsy Initiative) de la Fundación de la Epilepsia. Es una organización que se dedica a mejorar el cuidado de mujeres con ataques epilépticos. Para obtener información acerca de la Iniciativa sobre las Mujeres y la Epilepsia llame al teléfono 1-800-EFA-1000. Su oficina local de la Fundación de la Epilepsia también puede brindarle más información.

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Esta información se ofrece como servicio de la Fundación de la Epilepsia. El conocimiento médico cambia rápidamente y se debe consultar con su médico para obtener información más reciente o detallada. Esta información no constituye evaluación médica. No cambie su medicación basándose en esta información sin obtener evaluación médica acerca de sus circunstancias personales.