Temas Psicosociales para Las Mujeres con Epilepsia

¿Qué quiere decir "psicosocial"? ¿Las personas con epilepsia tienen problemas psicosociales?

El término "psicosocial" incluye la manera en que usted se siente sobre sí misma, cómo maneja su epilepsia crónica y sus relaciones con otras personas como su familia, amigos y colegas. No significa automáticamente que haya un problema, aunque todos podemos tener dificultades emocionales con nuestra autoestima o relaciones personales. Las personas con epilepsia pueden sentirse avergonzadas o temerosas de sus ataques y además tienen que enfrentarse a la ignorancia y el miedo de los demás. Algunas personas resuelven estos asuntos por sí solas, mientras que otras podrían necesitar la ayuda de un doctor, enfermera u otro profesional para resolverlos eficazmente.

¿Cuándo le debo decir a la gente que tengo ataques?

Usted debe tomar la decisión de cuándo o si decir que tiene epilepsia. A menudo es difícil esconderla de sus amigos más íntimos o de otras personas con quienes pasa mucho tiempo. La gente puede tenerle miedo a las situaciones que no entienden o que no saben que van a suceder. La mayoría de sus amigos le brindarán su apoyo y sabrán entender los ataques y hasta podrían interesarse en obtener más información sobre la epilepsia. Sin embargo, usted debe decidir si desea contarle su situación a conocidos casuales, de la misma manera en que no les diría otra información personal.

¿Cómo les digo a las demás personas que tengo epilepsia?

Tenga una actitud positiva sobre sí misma — la epilepsia es solamente una parte de su persona y no debe sentirse avergonzada. Si es posible, escoja un lugar agradable y aborde el tema cuando haya suficiente tiempo, para que no se sienta apresurada cuando habla de sus ataques. Le podría ser útil traer materiales en escrito sobre la epilepsia. Puede llamar a la Fundación de la Epilepsia o a su oficina local para obtener más información.

Estoy muy nerviosa de decirle a mi novio que tengo ataques. Temo que se asuste y se aleje de mí.

Podría ser especialmente importante para usted explicarle a su novio sobre su padecimiento epiléptico para que no haya sorpresas después. Si mantiene una actitud positiva sobre usted misma y sobre la epilepsia, lo más seguro es que él también lo haga. Si necesita apoyo moral, pídale a un familiar o a un amigo que sepa sobre sus ataques que le ayude a explicarle los hechos a su novio. Recuerde que las relaciones íntimas son complicadas y muchas parejas tienen problemas por distintas razones. Las mujeres con epilepsia también pasan por esto.

La gente dice que tengo cambios de humor muy fuertes. ¿La epilepsia o los medicamentos que tomo pueden afectar mi personalidad?

Esa es una pregunta muy compleja. La personalidad se ve afectada por muchos factores. Parece que ciertos tipos de trastornos convulsivos (por ejemplo, los que se originan en el lóbulo temporal) afectan el humor y el comportamiento durante un episodio de convulsiones; hasta un aura puede cambiar su comportamiento. No obstante, los ataques y las auras son eventos intermitentes y no está clara la manera en que la epilepsia afecta las características de la personalidad. Algunos médicos anteriormente se referían a la "personalidad epiléptica," lo que sugiere que las personas que sufren de ataques comparten ciertas características de comportamiento. Ahora reconocemos que las personas con epilepsia tienen una variedad de características de personalidad, tanto positivas como negativas, al igual que las personas que no tienen epilepsia.

La aparición intermitente e impredecible de los ataques pueden hacer que se sienta ansiosa o avergonzada y puede hacer que algunas personas epilépticas no deseen relacionarse socialmente de una forma normal. Podrían ser introvertidas o sentir frustración y depresión. Es posible que usted tenga más presiones relacionadas con su trabajo y dificultades económicas derivadas de su carrera o de los costos relacionados con la epilepsia. Cualquiera de estos factores puede provocar que la persona sea percibida como malhumorada. Algunos de estos sentimientos pueden ser una reacción normal a la epilepsia o a las situaciones cotidianas de la vida. Si esta situación persiste e interfiere de una manera importante en su vida, hable con su médico o enfermera. Él o ella le podría remitir a una terapista (trabajador social, psicólogo o psiquiatra) que le ayudará a resolver estas situaciones.

Algunas personas con epilepsia perciben cambios en sus ataques debidos a las fluctuaciones hormonales, especialmente cuando se relacionan con su ciclo menstrual. Muchas mujeres también notan un cambio de humor en momentos específicos en su ciclo menstrual. Podría serle útil mantener un calendario de su menstruación y de los cambios de humor, junto con el patrón de ataques para que se lo muestre a su doctor o enfermera. Para obtener información más detallada, comuníquese con la Fundación y obtenga la hoja informativa titulada Las Hormonas y la Epilepsia (Hormones and Epilepsy).

Asimismo, los medicamentos para los ataques podrían tener efectos secundarios que pueden provocar cambios emocionales. Parece que estos cambios se presentan con más frecuencia cuando se administra el fenobarbital (Luminal) o la primidona (Mysoline), pero cualquier medicamento antiepiléptico puede provocar irritabilidad o depresión. Si no se tolera bien la dosis del medicamento, se podría afectar la capacidad de pensar claramente de la persona. Si usted cree que su medicamento le está causando efectos secundarios desagradables, notifíqueselo a su doctor o enfermera, comuníquese con la Fundación y obtenga la hoja informativa titulada Los medicamentos para el control de los ataques epilépticos (Special Concerns about Seizure Medications).

Siento que la epilepsia me impide llevar una vida normal.

Es comprensible que se sienta de esa manera. La epilepsia interfiere con ciertos aspectos de la vida de la mayoría de las personas que tienen ataques. Tomar sus medicamentos diariamente, hacerse análisis de sangre con regularidad o mantener una lista de sus ataques puede quitarle mucho tiempo y sirve de recordatorio constante de su enfermedad crónica. Para algunas personas, las restricciones son más difíciles, por ejemplo la incapacidad de manejar o de trabajar en lo que desean.

Los ataques son impredecibles y podrían limitar algunas de sus actividades independientes. Puede ser que familiares y amigos se muestren excesivamente protectores o preocupados por usted y que usted sienta que depende demasiado de ellos. Debemos ser realistas y algunas personas con epilepsia tienen que depender de otros para realizar ciertas tareas cotidianas.

Aunque podría ser necesario tomar ciertas precauciones normales, también es útil concentrarse en sus capacidades en lugar de definirse por sus limitaciones. Piense en formas creativas de resolver los problemas de su vida, por ejemplo, ir a trabajar en el automóvil de un colega o averiguar las opciones que le brinda el transporte público, si no puede manejar. El hacer sus compras por teléfono podría aumentar sus opciones de independencia y control.

Hable con sus familiares y amigos sobre estos asuntos y lo que siente. Insista en que usted debe formar parte de los planes y las decisiones que afectan su vida. Y no dude en pedir ayuda si la necesita, incluso asesoramiento profesional.

¿Puedo tener una relación sexual normal aunque sufra de ataques? ¿Me puedo casar y tener hijos?

¡Claro que sí! Las relaciones sexuales son parte normal de una vida sana y las personas que tienen ataques se enamoran y se casan como cualquier otra persona. Las mujeres con epilepsia pueden quedar embarazadas y la mayoría tienen bebés sanos y normales. Es posible que usted tenga problemas específicos relacionados con los trastornos convulsivos que pueden interferir con su expresión sexual. También puede que sienta preocupación relacionada con el control de los ataques, algunos medicamentos y otros temas significativos. Usted debe discutir estos asuntos con su doctor antes de quedar embarazada. Para obtener información más detallada sobre estos temas, comuníquese con la Fundación y obtenga la hoja informativa titulada Epilepsia y Relaciones sexuales y El embarazo (Epilepsy and Sexual Relations).

Mi doctor cree que me preocupo demasiado sobre mis ataques. Simplemente me ignora.

Es normal preocuparse por tener epilepsia. Vaya bien preparada a las consultas con su doctor y tenga claros los temas que quiere discutir. Mantenga una lista de sus ataques, cómo responde a sus medicamentos, sus preocupaciones sobre los efectos secundarios y cualquier otra pregunta que tenga. Lleve esa información a sus citas y menciónesela a su doctor o enfermera. Si nota que su médico tiene mucha prisa durante su cita normal, sería útil hacer otra para hablar solamente de esos temas. Pídale a un familiar o amigo que le acompañe y le ayude a describir sus ataques para que el médico pueda entender mejor sus inquietudes. Puede comunicarse con la Fundación para obtener hojas informativas sobre varios temas, escritas especialmente para los proveedores de atención médica.

Usted y su doctor son aliados en su cuidado. El doctor tiene el conocimiento médico, pero usted es experta en usted misma. Si no está satisfecha con la respuesta que le da el doctor a sus inquietudes, explíquele esto y si la relación no mejora, piense en cambiar de doctor. La Fundación o su afiliada local le puede brindar información sobre otros doctores en su área.

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Esta información se ofrece como servicio de la Fundación de la Epilepsia. El conocimiento médico cambia rápidamente y se debe consultar con su médico para obtener información más reciente o detallada. Esta información no constituye evaluación médica. No cambie su medicación basándose en esta información sin obtener evaluación médica acerca de sus circunstancias personales.